Giornata delle Malattie Rare: RaiCinema presenta “La cena di Toni”

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Un fotogramma de "La cena di Toni" - fonte: ufficio stampa Quattrozeroquattro

Quest’anno, la Giornata delle Malattie Rare si celebrerà il 28 febbraio. E in un contesto assai limitato per via della pandemia, RaiCinema decide di proporre sul proprio sito il docufilm del 2017 “La cena di Toni”, di Elisabetta Pandimiglio.

Sessantotto minuti per raccontare tre anni nella vita di Toni De Marchi, sessantenne affetto da sclerosi multipla, nell’attesa che venga reso disponibile quel farmaco a base di cannabis che potrebbe rappresentare una svolta nella cura della patologia rara, spietata e insidiosa, che lo ha colpito a 53 anni.

“Un giorno viene a trovarti qualcuno che non hai invitato”, dice Toni. “E ti cambia tutta la vita”.

Per tutti i malati c’è un prima e un dopo, ma nel caso di malattie come la sclerosi multipla (o di altre malattie rare) il “dopo” è riferito solo alla diagnosi, e in molti casi è un decorso più o meno lento verso la morte. Il “prima” di Toni De Marchi è stato ricco di soddisfazioni, rapporti umani, conoscenza, viaggi, scelte compiute con determinazione e in piena libertà. Giornalista per l’Unità, Paese Sera, Gruppo Espresso, Il Fatto Quotidiano; esperto di questioni militari, terrorismo e politica; autore di importanti inchieste per la TV: Toni ha lavorato in diversi paesi del mondo.

Ma il dopo è fatto di una malattia che progredisce inesorabilmente. Di un quotidiano necessariamente cambiato, e spesso senza che ce ne fosse una precisa volontà. Toni esce sempre meno, e ogni volta è un doloroso e avvilente scontro con un esterno ostile. E se il mondo fuori non è accogliente, l’unica soluzione per non cadere vittima dell’isolamento sociale è quella di portare il mondo in casa – o meglio, il proprio mondo. Ogni venerdì, Toni prepara la cena per i propri amici: un rituale, una consuetudine, che permette a Toni di resistere.

E finalmente la notizia tanto attesa: c’è una cura sperimentale. E quel giorno a settimana in cui la casa di Toni si anima, scandisce anche l’attesa che il farmaco sia reso disponibile. Tra speranze e rinvii, ricette e assaggi, indecifrabile e immancabile burocrazia che dilata i tempi, voci e allegria, discussioni e liti accese, “La cena di Toni” è la storia di una vittoriosa resilienza e resistenza.